Meyzieu, une petite ville de la banlieue Est de Lyon. Au bout de la rue, on aperçoit le stade flambant neuf de l’Olympique Lyonnais. C’est ici que vit Anissa au premier étage d’un immeuble qui en compte quatre. Aînée d’une fratrie de trois enfants, elle vient d’avoir 18 ans. A l’heure où ses camarades de classe bûchent pour leur baccalauréat, elle a vu ses rêves se briser.
Tout a commencé il y a près de deux ans. Scolarisée en baccalauréat de gestion, Anissa est une jolie adolescente pleine de vie. Elle pratique la boxe, rêve de devenir hôtesse de l’air. Jusqu’à ce jour d’octobre 2015. Un jour d’école ordinaire, c’était en cours d’économie ou de management, elle ne se souvient plus très bien. Soudain, tout devient noir. Les autres élèves se mettent à crier. Elle ne comprend pas ce qui se passe. Elle essaie de s’essuyer les yeux. Ses mains sont pleines de sang. Du sang coule de ses yeux. Des larmes de sang.
Anissa court aux toilettes. Le sang continue de couler pendant près de deux heures. On l’amène aux urgences de l’hôpital Edouard Herriot. Les médecins l’auscultent, prennent sa tension, écoutent son cœur, prélèvent une prise de sang. Rien. Mais le lendemain au réveil, son visage est de nouveau couvert de sang.
Peurs et incompréhensions
Pendant deux semaines, les symptômes disparaissent. Puis, ça recommence. A nouveau des saignements par les yeux, mais maintenant aussi par le nez et les oreilles. Ils deviennent de plus en plus fréquents. De plus en plus forts aussi. Un jour de 2016, toujours au lycée, la professeure s’inquiète de ne pas voir revenir la jeune fille, partie aux toilettes se nettoyer après une énième crise. Elle envoie une autre élève qui la retrouve inconsciente par terre, victime d’un malaise, probablement à cause de la perte de sang. La voilà à nouveau transportée à l’hôpital. En l’espace de quelques semaines, les pompiers doivent intervenir trois fois au lycée.
Au bahut, certaines réactions se font amères. « Quand on est malade, on reste à la maison », lui dit-on. « Certains professeurs m’ont reproché d’en jouer », se souvient-elle. A la rentrée de janvier 2017, à six mois du bac, la décision est prise de la déscolariser.
Son état de santé s’aggrave. Les saignements ne se limitent plus au visage. Sur le téléphone de sa mère, des dizaines de photos en témoignent : clavicules, aisselles, seins, nombril, mains, pieds, cuir chevelu, le sang peut sortir de partout. Sans qu’il y ait la moindre lésion. Et toujours les yeux, le nez, les oreilles.
« Ca peut se manifester à tout moment », indique la jeune femme. Elle dit alors sentir la pression monter dans son corps. Poitrine et ventre deviennent douloureux. Les veines enflent. « Ca chauffe », dit-elle. Les douleurs s’intensifient. « Ca peut durer toute une matinée. » Jusqu’à ce que le sang parvienne à se frayer son chemin. Puis, la pression retombe. Ces derniers temps, les crises sont devenues un peu moins fréquentes en journée. « Mais je la retrouve tous les matins couverte de sang », précise la mère. Ses règles, elles, se sont arrêtées il y a un an.
Depuis, Anissa ne sort quasiment plus, car ses crises peuvent se déclarer à tout instant. Elle dit craindre la réaction des autres. « Quand ils me voient saigner, ils sont choqués, dégoûtés », se désole la jeune femme. Quand elle leur demande un mouchoir pour s’essuyer, « ils ont peur que je les contamine ».
Ce n’est que récemment qu’elle a repris un peu contact avec ses copines. Elles se voient à nouveau toutes les deux semaines, pas plus. Le reste du temps, Anissa reste à la maison. Sa mère qui travaille comme assistante maternelle, peut ainsi veiller jour et nuit sur sa fille. Quand elle n’est pas disponible, c’est la tante qui prend le relais. Même les rares fois qu’Anissa quitte la maison, elle est toujours accompagnée.
Une maladie rarissime
Des médecins, elle en a vu par dizaine : ophtalmologues, dermatologues, ORL, gynécologues, spécialistes du sang, du cœur. Chacun explore dans le périmètre de sa spécialisation. L’ophtalmologue va vérifier sa vue. Qui est bonne. L’hématologue va examiner son sang. Sans rien trouver. Le cardiologue réalisera un électrocardiogramme. En vain. « Ils regardent, ils se posent des questions, puis à la fin rien », se désole la jeune femme. « On cherche », lui dit-on.
Car la maladie est rarissime. « Il n’y a pas de données statistiques. On en voit peut-être tous les cinq ans », estime le professeur Claude Négrier, chef du service d’hématologie de l’Hôpital Pierre Wertheimer (Bron). En tant que Coordinateur du centre de référence sur l’hémophilie, il est pourtant une sommité dans le domaine. « La maladie a été décrite il y a déjà des siècles mais les mécanismes demeurent très mal connus », explique-t-il.
Même sur Internet les exemples se font rares. On y trouve néanmoins un reportage réalisé par le magazine National Geographic sur une jeune Indienne, atteinte des mêmes symptômes. Anissa l’a regardé. « Cela lui a fait un choc », se souvient la mère. « Elle s’est complètement reconnue dans cette vidéo. »
Bien qu’elle soit très mal connue, les experts estiment que la maladie est d’origine psychologique. « Elle se déclare généralement à la suite d’un choc émotionnel ou affectif », pointe le professeur Négrier. Serait-ce donc cet accident de la route qui serait à l’origine des souffrances d’Anissa ? En mai 2015, elle a été renversée par une voiture sur un passage clouté. Plus de peur que de mal mais suffisant pour déclencher la maladie six mois plus tard ? Depuis, elle va toutes les trois semaines en moyenne chez un psychiatre. Mais lui non plus n’arrive pas à la guérir.
« Pour arrêter les symptômes, il faut que les patients se stabilisent sur le plan psychologique », explique le professeur Négrier. « Cela peut prendre entre quelques semaines et plusieurs mois, voire des années. » Alerté par Lyon Info, le chef de service a accepté de recevoir la jeune patiente dans quelques semaines. Quand on demande à Anissa si elle garde le moral, la réponse fuse : « Non. » Mais elle essaie de tenir bon. « Je n’ai pas le choix. »
